La Caminata por la Esperanza
Camila Gómez, madre de Tomás Ross, continúa su arduo peregrinaje desde Ancud hacia Santiago. Lleva veintiún días caminando, empujada por el amor y la desesperación, con un solo objetivo en mente: asegurar el tratamiento que salvará la vida de su hijo.
Tomás, un niño de apenas cinco años, recibe el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne a principios de 2023. Los primeros signos son sutiles: una ligera diferencia en la movilidad y fuerza comparado con otros niños. Un examen genético realizado en Estados Unidos confirma el temido diagnóstico, cambiando la vida de la familia de la noche a la mañana. Desde entonces, Camila y su esposo Álex se vuelcan a la búsqueda de una solución, una esperanza que llega en forma de un medicamento llamado Elevidys, aprobado por la FDA y capaz de detener el avance de la enfermedad si se administra antes de los seis años.
El precio del tratamiento, sin embargo, es desalentador: 3500 millones de pesos. Camila, lejos de rendirse, inicia una campaña de recaudación que pronto captura la atención y el corazón de miles de personas. «El cómputo es lo que me tiene más contenta porque ya tenemos tres mil millones de pesos, eso es muchísimo y todo gracias a puros granitos de arena,» comparte emocionada en una entrevista con Canal 13. La solidaridad de los chilenos le da fuerza para continuar, cada paso un testimonio de la lucha por la vida de su hijo.
El camino de Camila no es solo físico, sino también un recorrido emocional y espiritual. Es una marcha de esperanza, de amor incondicional, de una madre que no se detendrá hasta ver a su hijo sano. “Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos genera una angustia difícil de explicar,” recuerda Álex Ross, su esposo. Pero la luz de esperanza que trae el medicamento Elevidys llena de fuerza a la familia, convirtiendo su angustia en acción.
Camila Gómez sigue adelante, paso a paso, llevando consigo no solo el peso de la enfermedad de su hijo, sino también la esperanza de un futuro mejor para Tomás y para otros niños que enfrentan la misma lucha. Su historia es un poderoso recordatorio de que, a veces, el amor de una madre puede mover montañas y cambiar destinos.
La polémica oferta
La historia toma un giro cuando, en un encuentro con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, se le ofrece a Camila una ayuda que resulta ser un espejismo. “Lo que ellos me ofrecen es que yo pague el medicamento en su totalidad y que ellos lo traerían a Chile para administrarlo en un hospital público. Pero yo debía costearlo en su totalidad. Ellos no iban a dar ningún tipo de aporte ni apoyo económico,” explica Camila a Radio Bío Bío. La oferta del ministerio, lejos de ser una ayuda, se siente como una carga adicional.
Camila toma la difícil decisión de rechazar la propuesta. “Si ya tengo la totalidad del dinero, prefiero que se lo administren en el lugar donde están los especialistas que ya han puesto esta terapia a otros niños,” afirma, destacando la importancia de la seguridad y la experiencia médica en el tratamiento de Tomás. En Chile, ningún médico ha administrado Elevidys antes, y la incertidumbre es un riesgo que no está dispuesta a correr.
Apoyo Inquebrantable
Pero más allá de la controversia, Camila se mantiene enfocada en su misión. En Chillán, donde se encuentra en ese momento, sigue recibiendo palabras de aliento y apoyo de personas que admiran su valentía. “Nosotros estamos ya bastante cansados. Día 21 caminando, ya se siente el cansancio del cuerpo, pero afortunadamente la mente es la que manda y sigue firme gracias al cariño, el apoyo y las palabras de aliento de la gente,” añade, con una mezcla de agotamiento y determinación.
Cómo Ayudar
Para aquellos que deseen apoyar a Tomás y su familia en esta noble causa, pueden realizar donaciones a las siguientes cuentas:
Banco de Chile
- Nombre: Camila Gómez
- RUT: 18.116.965-6
- Cuenta Corriente: 003280566707
- Email: [email protected]
Banco Estado
- Nombre: Camila Gómez
- RUT: 18.116.965-6
- Cuenta Rut: [email protected]
Para más información y actualizaciones, pueden seguir la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne.
La solidaridad de cada uno de ustedes puede marcar la diferencia en la vida de Tomás. ¡Gracias por su apoyo!